Consultation en ligne (programme/résumés/enregistrements audio...) > Par auteur (Résumé + Audio) > Perrot Adeline

Peut-on se saisir de la figure de la guérison pour comprendre l'expérience de personnes atteintes d'une maladie chronique irréversible ? Guérir pourrait-il illustrer un processus permettant de s'affranchir de l'annonce du diagnostic et par conséquent, de l'étiquetage médical ? Chercheurs en sciences sociales et en santé ont réinterrogé ces catégories issues du monde soignant à l'occasion d'une enquête qualitative menée auprès d'individus atteints d'une maladie génétique rare[1]. Son pronostic de « mauvais augure » introduit l'idée d'une évolution inéluctable vers la dégradation de l'état physiologique. Au-delà du déclin attendu, certains patients développent des stratégies d'évacuation de la maladie, permettant de penser autrement le schéma de « guérison », dans le contexte d'une maladie chronique. Chez ces patients, l'adoption du statut de malade peut faire l'objet d'une mise à distance parce que le diagnostic ne vient pas modifier ce qu'ils sont. Un décalage est alors rendu visible entre l'annonce de la pathologie, plus « décrétée » que vécue, et la normalisation des signes déjà existants. Le diagnostic génétique confirme le fait que le patient « a » la maladie (il est « porteur »), mais lui-même « n'est » pas nécessairement « malade ». C'est ce processus de dissociation dont cette communication tentera de rendre compte.